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제 목 Care Standard (질환가이드 북) 발간 및 신청 안내
작성자관리자 작성일2013-06-17 조회수2838

안녕하세요, 한국터너협회입니다.


3년 6개월의 작업 끝에『터너증후군 질환 가이드북 Care Standard』가 발간되었습니다.

그 동안 도와주신 자원봉사 회원들, 교수님, 희귀난치성질환 단체 등 관계자들께 진심으로 감사드립니다.
 
본 책자는 희귀질환 터너증후군에 대한 정보가 터무니없이 부족한 현실에서 국내, 국외 모든 자료의 취합부터 시작하였습니다. 몇년의 준비와 환우 부모님들의 노력과 눈물이 있었기에 발행 가능했던 책자입니다.

처음 발간된 책자인 만큼 부족할 수도 있고 어렵다고 느끼는 부분도 있을수 있으나 꼭 한번씩은 다 읽어 보시시기 바랍니다. 평생 관리해야 하는 질환인 만큼 Care Standard가 질환의 지침서가 될 수 있었으면 합니다.

궁금하신 사항이나 의견은 언제든지 협회 사무실 또는 Care Standard 게시판에 남겨주시면 답변해 드리겠습니다.     오늘도 건강하고 행복한 하루 되십시오.                                                        

                                                                                            ■ 구성내용

Part1. 질환가이드
1) 터너증후군의 정의 및 병인
2) 임상증상
3) 검사
4) 진단
5) 치료
6) 2차질환 (내분비계, 심혈관, 신장, 이비인후과, 기타 질환)

Part2. 생애주기별 관리
1) 최초진단 시
2) 산전관리
3) 영유아기~초등학교 (성장치료, 아이의 특성, 학교생활)
4) 청소년기(여성치료, 사춘기)
5) 결혼 전 성인기 (직업, 연애와 결혼)
6) 결혼 후 성인기 (성생활, 임신, 중.장년의 삶)

Part3.부록
1) 자주 묻는 질문 (Q&A정보 종합)
2) 설문조사결과
3) 병원정보
4) 설문지수록


■ 책자신청 방법
1. 홈페이지 회원가입- 환우(가족)회원
2. 홈페이지 내 커뮤니티 게시판- Care Standard
3. 신청서 작성
   -분      류 : 신청
   -받는주소 : 도로명주소 기입 (우편번호 5자리 + 도로명 주소)
   -제      목 : 책자신청 합니다.
* 회원 가입시 주소 및 연락처가 변경되었을 때는 마이페이지에서 주소를 먼저 변경해주신 후 신청 바랍 니다. 주소오류나 주소변경으로 인해 책자가 반송되거나 분실되었을 시는 재발송되지 않습니다.)

* 홈페이지 환우(가족)회원으로 미가입시 책자 발송이 어렵습니다. 환우(가족)회원에 한해 1권 발송을 원칙으로 하고 있습니다. 반송된 책자는 재발송하지 않습니다.

■ pdf 파일 신청 방법
1. 홈페이지 회원가입- 환우(가족)회원
2. 홈페이지 내 <커뮤니티>-<Care Standard> 게시판에 신청
3. 신청서 작성
   - 분류 : 신청
   - 제목 : 케어스탠다드 파일 신청합니다.
   - 용 : 본인의 이메일 주소를 남겨주세요.


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